În perioada 18-20 noiembrie 2022, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN) a organizat cea de-a cincea ediție a Conferinței Naționale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă la Brașov.

Evenimentul și-a propus consolidarea unei comunități active compuse în bună măsură din pacienți nou diagnosticați prin activități formale și non-formale. Obiectivele principale urmărite în contextul evenimentului sunt informarea multilaterală asupra sclerozei multiple și responsabilizarea comunității cu privire la susținerea oferită în manieră de reciprocitate celor care se confruntă cu dificultățile impuse de diagnostic.

Mulțumesc organizatorilor pentru atenția la toate detaliile și atmosfera plină de compasiune!

Am plecat la un eveniment pentru oameni bolnavi și m-am trezit într-un grup de prieteni frumoși, care nu se lamentează, ci își mobilizează resursele interioare spre a depăși provocarea ce le-a ieșit în cale. Și scot la iveală ce e mai bun în ei.

Tarot Online: Previziuni și etalări zilnice. A patra conferință Autentic va avea loc pe 30 mai 2023 Peste 200 de testimoniale în campania #SayNoToStigma cu ocazia Purple Day 2023 Designerul Diana Nicolaie debutează pe scena artistică cu o expoziție ieșită din tipare, curatoriată de Ioana Ciocan

dr. Cristina Aoșan

APAN Romania reprezintă o comunitate compusă majoritar din pacienți, care urmărește prin mijloace umanitare să asigure sprijin, acces la informație, îmbunătățirea calității vieții și respectarea drepturilor pacienților afectați de boli neurodegenerative.

Scleroza multiplă este cel mai invalidant diagnostic al adultului tânăr (18-40), uneori foarte greu de gestionat, însă la APAN ne dorim să ducem focusul pe comunitate, susținere, soluții, informații și o abordare cât mai personalizată, holistică și integrativă.

Eduard Andrei Pletea, vicepreședinte APAN

În cadrul evenimentului s-au desfășurat două workshopuri cu tema „Sunt tânăr și am SM” (facilitatori — Maria Duduman și Andreea Alionte); cinci prezentări susținute de specialiști abordând teme de la importanța tratamentului (clasic) timpuriu și aderență (dr. Ramona Chiujdea, neurolog centru SM Brașov) până la tratamente alternative (dr. Cristina Aoșan, dr. Ovidiu Tudor), nutriție (tehnician nutriționist Silvia Dinulescu), implicațiile emoționale aferente diagnosticului (psihoterapeut integrativ și psiholog clinician Georgiana Șoricică); o prezentare a European Advocacy EMSP & Young People Network (Simina Peterfi); două sesiuni de story telling în care au fost invitați să vorbească atât pacienți cu vechime de la momentul diagnosticării, cât și proaspăt diagnosticați; workshopul „Viitorul, împreună cu SM”. De asemenea, prin intermediul evenimentului, APAN a realizat o selecție de pacienți pentru a le facilita servicii de psihoterapie și recuperare medicală.

(…) a fost multă iubire și conectare. Asta vine din partea unei semi-antisociale absorbitoare de energii negative. Eu pentru prima dată am fost înțeleasă cu adevărat și ajutată în felul în care am avut nevoie; toată lumea a fost foarte unită, nu conta că 3 sferturi eram complet străini, că erai tânăr rebel sau bătrân, s-au eliberat pe acolo tensiuni, ne-am susținut toți în toate felurile, ne-am și distrat, ne-am și oblojit, tot ce vrei.

România, rata mortalității evitabile prin prevenție - a treia cea mai ridicată din UE Dani Oros, mintea din spatele dezvoltării Google și Youtube România, îți spune cât poți câștiga din Youtube Cum tratăm cancerul cu ajutorul medicinei integrative și soluții din medicina biologică? Medicii români au ocazia să ȋnvețe de la unul din fondatori - medicul elvețian Thomas Rau

Ștefania, persoană cu SM

Evenimentul vine ca o necesitate pentru comunitatea pacienților cu SM, deoarece APAN își dorește să motiveze tinerii cu acest diagnostic să se implice în activități atât la nivel național, cât și la nivel european, activități necesare pentru facilitarea accesului la informații recente din sfera de interes corespunzătoare afecțiunii; în campaniile de conștientizare în sprijinul oferit tuturor pacienților din punct de vedere legislativ (reprezentat mai bine de termenul „advocacy”) și nu numai.

După această conferință rămânem cu multă speranță și o comunitate de tineri optimistă când privește viitorul cu SM.

Eduard Andrei Pletea, vicepreședinte APAN

Cazarea și mesele au fost asigurate de APAN pentru pacienți, cu sprijinul oferit în organizarea acestui eveniment de sponsorii: Bristol Myers Squibb, Novartis, Roche, Sanofi, Merck.

Vrei să lucrezi într-un spaţiu de coworking? Iată ce trebuie să ştii  Top 4 probleme de organizare în bucătărie și cum să le rezolvi rapid Dantela – din nou în tendințe pentru sezonul cald

Pentru a putea organiza evenimente viitoare, vă invitam să fiți alături de noi în demersul de a îmbunătăți calitatea vieții pentru persoanele afectate de scleroză multiplă prin completarea formularului de redirecționare a procentului de 20% din impozitul pe venitul/ profitul companiei dumneavoastră: https://afectiuni-neurodegenerative.ro/redirectioneaza-20lasuta-din-impozit/

Să te duci cu gândul de a-i învăța pe alții ce știi tu din punct de vedere medical, dar să pleci de acolo îmbogățit și învățând despre empatie, dăruire, implicare, unitate și nu în ultimul rând despre sprijin necondiționat manifestat pentru cel care are nevoie de ajutor… despre asta este APAN și fiecare inițiativa pe care o desfășoară!

De ce este periculos zahărul? Cand copilul este nepoliticos sau lipsit de respect – sfaturi pentru parinti 6 proiecte pentru elevi încep în luna mai în București. Cursuri gratuite de înot și un târg educațional, printre acestea

dr. Ovidiu Tudor

Foto fr si main: Semmick Photo /Shutterstock


Garbo - Arta de a trăi frumos!

Abonează-te pe


Vizionare placuta

ABONARE NEWSLETTER

Bucură-te de cele mai frumoase articole Garbo și pe email!

Setari Cookie-uri