ghid pentru o viaţă împlinită

Campanie pentru ajutorarea copiilor si adolescentilor bolnavi de fibroza chistica

Cei peste 500 de copii si adolescenti cu fibroza chistica din Romania au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viata lor sa fie mai lunga si mai buna, la fel ca a pacientilor cu aceeasi afectiune din Europa Centrala si de Vest.

Campania #vreausarespir isi propune sa imbunatateasca si, nu in ultimul rand, sa prelungeasca viata copiilor cu fibroza chistica din Romania.

In Romania, bolnavii de fibroza chistica traiesc cu aproximativ 20 ani mai putin decat media europeana. Cei peste 500 de copii si adolescenti cu fibroza chistica din Romania au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viata lor sa fie mai lunga si mai buna, la fel ca a pacientilor cu aceeasi afectiune din Europa Centrala si de Vest, mai ales ca peste 80% din copiii bolnavi de fibroza chistica de pe plan local provin din familii cu posibilitati materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o data pe luna la medicul specialist.

Si asta pentru ca, in Romania, sunt cel mult 10 medici specializati in aceasta boala. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce sa faca. Intrucat boala afecteaza cu precadere plamanii si abilitatea de a respira, campania de strangere de fonduri, organizata de Asociatia de Fibroza Chistica din Romania, pune in prim plan un adevar dureros: un copil cu fibroza chistica se naste cu un numar limitat de respiratii.

Astfel, campania isi propune sa stranga fonduri pentru ca numarul respiratiilor fiecarui copil din Romania, bolnav de fibroza chistica, sa creasca.

Cei care vor sa ii sprijine pe pacientii bolnavi de fibroza chistica o pot face trimitand un SMS cu textul RESPIR la 8834 si vor dona in acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment
dedicat copiilor cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii Grigore Alexandrescu.
De asemenea, cei care vor sa faca donatii suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro.

Tratamentul copiilor care sufera de aceasta boala include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnica si medicamentatie, valoarea lunara a acestuia ajungand la peste 2000 RON, in afara de alimentatie, care trebuie sa fie de calitate si bogata in calorii. In plus, doar o parte din medicamentele de care pacientii au nevoie sunt subventionate prin Programul National de Fibroza Chistica. Mai mult, in ceea ce ii priveste pe pacientii adulti in cazul carora boala se agraveaza intr-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicatiilor cresc exponential. Campania beneficiaza si de un spot TV, care poate fi vizualizat aici: link YT, care arata provocarile cu care un copil bolnav de fibroza chistica se confrunta zi de zi.

Asociatia isi propune sa stranga aproximativ 100.000 EUR, bani care vor fi folositi pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii Grigore Alexandrescu. Persoanele sau companiile care vor sa se alature cauzei campaniei o pot face completand formularul 2% sau contactand asociatia.

Despre Fibroza chistica

Fibroza chistica este o boala cronica, incurabila si limitatoare de viata care altereaza in timp abilitatea de a respira, de aceea copiii si tinerii adulti cu fibroza chistica isi petrec viata in spitale din cauza infectiilor grave repetate. Fibroza chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecventa dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei singure gene de pe cromozom), astfel ca 1 din 2500 de copii se naste cu aceasta boala. Cu toate acestea, este foarte putin cunoscuta in Romania, unde peste 500 de pacienti sufera de aceasta boala, insa numarul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticati.

Boala are cea mai mare incidenta in tarile din nordul si centrul Europei, gena cea mai raspandita, cauzatoare de boala fiind delta F508. In Europa, Canada, America, speranta de viata este de peste 40 ani, pe cand in Romania de aproximativ 20 ani.

Datorita conditiilor generate de aceasta maladie (afectare complexa), pacientii cu fibroza chistica au nevoie de conditii speciale de ingrijire si tratament *pe tot parcursul vietii*. Aceste conditii nu exista in niciun spital din Romania, de asemenea neexistand nici o echipa multidisciplinara care sa ofere suportul necesar acestor persoane, asa cum stabilesc standardele europene.

Disfunctia genei ce produce fibroza chistica, duce la alterarea sau lipsa activitatii unei proteine ce se afla in structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducand la o afectare complexa a multor organe. In consecinta, un mucus anormal de vascos blocheaza plamanii si sistemul digestiv si hepatobiliar. Functia pulmonara si digestiva se deterioreaza progresiv pana la distrugerea organelor respective.
Pana in prezent, nu exista un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii.

La nivel international s-au facut progrese pentru incetinirea evolutiei bolii, insa aceste tratamente nu sunt disponibile momentan si in tara noastra. Mai multe informatii aici: https://www.cff.org

*Depistarea precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmarirea) competenta, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul sa ducă o viata aproape normala, imbunatatind semnificativ calitatea vietii si ducand la cresterea sperantei de viata.

****

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania este o organizatie non-guvernamentala infiintata in 2008, al carei obiectiv principal este imbunatatatirea vietii pacientilor cu fibroza chistica, cat si facilitarea accesului la medicamente si ingrijire gratuite conform standardelor europene.

Aboneaza-te la Garbo sau conecteaza-te prin Facebook pentru a primi periodic articole similare.
In lipsa unui acord scris din partea Internet Corp, puteti prelua maxim 500 de caractere din acest articol daca precizati sursa si daca inserati vizibil linkul articolului Campanie pentru ajutorarea copiilor si adolescentilor bolnavi de fibroza chistica.


Iţi place să scrii?

Daca iti place sa scrii, trimite-ne pe adresa office@garbo.ro articolele tale.
Cele mai bune dintre ele vor fi publicate.